Spanning januari 2011 :: Leren van elkaar

Naar de mensen gaan

Leren van elkaar

Mensen met een verstandelijke beperking aan het woord over hun leven, hun ervaringen en hun wensen

Tekst: Sineke ten Horn, SP-Eerste Kamerlid Foto: Bas Stoffelsen

Tijdens mijn studie Sociologie stond de empirie voorop en men vond harde cijfers en statistiek belangrijk. Ik wist toen wel, begin jaren zeventig, dat de biografische methode óók een van de takken van de sociologische wetenschapsbeoefening was, maar die kende, zo zei men, veel bezwaren. Alleen de Amsterdamse sociologen zoals Goudsblom, Abraham de Swaan en Christien Bringreve trokken zich er niet zoveel van aan. Zij hadden in die tijd wel oog voor het belang van het levensverhaal geplaatst in een bredere maatschappelijke context.

Voor mij heeft in het empirisch onderzoek het cliëntenperspectief wel van begin af centraal gestaan. Bij mijn evaluatieonderzoek in de psychiatrie, of geestelijke gezondheidszorg, heb ik altijd veel contacten gehad met patiënten- en familieorganisaties. Die contacten heb ik nog steeds.

In die zeventiger en tachtiger jaren besprak ik wel met GGZ- cliënten welke vragen voor hen belangrijk waren en wat zij van de resultaten van het onderzoek vonden, maar daar bleef het dan wel bij.

In december 1988, de maand waarin ik na 15 jaar wetenschappelijk werk in de psychiatrie switchte naar de praktijk van de zorg voor, zoals zij toen nog heetten, ‘zwakzinnigen’, stond Jolanda Venema op de voorpagina van de Telegraaf. De meesten van jullie zullen zich haar nog wel herinneren, de verstandelijk gehandicapte vrouw in de Assense inrichting Hendrik van Boeyen, naakt aan de ketting. Haar radeloze ouders hadden de foto genomen en de pers gezocht. Het was hun aanklacht tegen de mensonterende situatie waarin Jolanda verkeerde. Tegelijkertijd vertelden zij het levensverhaal van hun dochter.

Natuurlijk wilde ik, vanuit immers de empirische school, gelijk weten, hoeveel van de ruim 500 gehandicapten van Eemeroord, de inrichting in Baarn waarvan ik net directeur was geworden, in vergelijkbare omstandigheden verkeerden als die Jolanda. Dat waren er volgens het hoofd van de verplegingsdienst 15. Met hem zocht ik ze een voor een op en sprak met hun begeleiders en familie. Uiteraard was en is het getal belangrijk, en de kennis van hun diagnoses, problematiek en zorgzwaarte. Maar voor werkelijke verandering in de zorg, in hun situatie, was het veel belangrijker naar hun verhalen, hun ervaringen en belevingen te luisteren.

Juist het naar henzelf luisteren, hen te horen over welke mogelijkheden tot verandering en verbetering zij, begeleiders en familie voor deze bewoners zagen, bood perspectief. Dit werd ook uitgedragen door consulententeams die er toen in de gehele gehandicaptenzorgsector, naar aanleiding van de les van Jolanda, kwamen.

Het was ook aanleiding om in mijn toenmalig werk aan de medische faculteit in Utrecht, in het onderwijs aan medicijn studenten veel meer aandacht te gaan besteden aan onderwerpen als ‘Omgaan met… Onmacht’, ‘Omgaan met familie’, ‘Omgaan met andere disciplines’, en ‘Omgaan met elkaar’. We haalden ook ouders van gehandicapten naar Utrecht om voor studenten het levensverhaal van hun zoon of dochter te vertellen.

Stoornissen en maatschappelijke reflectie

Van Gennep, hoogleraar Orthopedagogiek in die tijd in Amsterdam sprak van een paradigmawisseling. We werden er ons langzaamaan van bewust dat mensen die we toen nog zwakzinnigen, debielen of idioten noemden, ook mensen zijn, medemensen, met gevoelens, belevingen en met mogelijkheden zoals anderen, zij het misschien met beperkingen.

En daar kwam in de gezondheidszorg en de wetenschap ook meer aandacht voor. Zo werd met de komst van de ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities en Handicaps) nadrukkelijker onderscheid gemaakt tussen de stoornissen, de daarmee samenhangende beperkingen en sociale nadelen. Aandacht daarvoor dwingt ook tot maatschappelijke reflectie.

In die tijd begeleidde ik ook de onderzoekster Inge Mans. In haar proefschrift stelt zij de vraag wat deze mensen met verstandelijke beperkingen, ‘zwakzinnigen’, door de eeuwen heen voor anderen hebben betekend. Zij las veel en sprak ook een hele stoet van opvoeders en normale burgers. Een van de bijzondere resultaten van haar onderzoek was voor mij dat zij laat zien hoe door de eeuwen heen de vraag onoplosbaar lijkt hoe de zwakzinnige te begrijpen en hoe zinloos dan zijn leven lijkt. Inge was toen niet alleen onderzoekster- psychologe, maar ook groepsbegeleidster in de gehandicaptenzorg. Vanuit die praktijk zegt ze in haar boek ‘Op de momenten dat ik dichterbij kom en de wereld van zwakzinnigen en zwakzinnigenzorg binnenga, maakt het gevoel van zinloosheid plaats voor een drang tot zingeving. Te zien hoe eenzaam, angstig en hulpeloos zwakzinnigen soms zijn en hoe gezellig, gelukkig en levenslustig ze kunnen zijn, doet niet vragen naar zin, maar naar zingeving…’. Voor Inge was het geheel vanzelf sprekend dat een goede vriendin van haar met een verstandelijke beperking een van haar paranimfen was bij de promotie. Maar dit bleek in 1998 voor de universitaire wereld een nog ongekende situatie van acceptatie en sociale integratie. Terwijl er circa 120.000 verstandelijk gehandicapte medeburgers in Nederland zijn.

Biografische methode van onderzoek

De kracht van de biografische methode van onderzoek begon ik me steeds meer te realiseren.

De kracht ervan kent twee kanten:

• de emancipatoire, voor de mensen met een verstandelijke beperking zelf, en veelal idem voor chronisch psychiatrische patiënten. Aandacht voor hun eigen verhaal, bezinning op hun levensverhaal, vergroot hun zelfvertrouwen en zelfwaardering; en
• tegelijkertijd worden ànderen door hun verhalen ook gedwongen naar hun belevingen en ervaringen te luisteren en zodoende ook gedwongen meer respect te krijgen voor deze medemensen.

En het is mijn inziens de wisselwerking van beide die nodig is.

Vanaf 1997 mocht ik voor Elsevier de eindredactie voeren van een losbladig Handboek ‘Mogelijkheden: vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’.

Maar mensen met een verstandelijke beperking waren daarin zelf nog niet aan het woord. Daarom legde ik in het voorjaar van 2000 aan bewoners van twee leefgroepen van een instelling de vraag voor of zij wilden praten over de behoefte aan een boek over vraaggerichte zorg voor en door mensen met een verstandelijke beperking.

De negen bewoners die aan het groepsgesprek deelnamen waren duidelijk en positief over zo’n boek. Zoals Jaks, een van hen zei: “Kijk, vroeger moesten wij naar de leiding luisteren en naar hun pijpen dansen. Weet je hoe het nu is? Nu luisteren wij naar elkaar, bewoners naar personeel en ook personeel naar bewoners. Tegenwoordig mag je zelf wat zeggen en zelf kiezen. Maar dat kun je maar niet zo. Dat moet je leren, stap voor stap. Zo’n boek helpt misschien.”

Alle negen bewoners wilden meewerken en hun individuele verhaal doen. Ze wilden ook dat er foto’s en tekeningen in het boek zouden komen en het moest door mij op een cassettebandje worden voorgelezen, want maar 3, achteraf zelfs maar 2, van de 9 bleken te kunnen lezen.

Met ieder van hen voerde ik een gesprek en schreef hun verhaal zo letterlijk mogelijk op.

Voor ieder maakten we een exemplaar.

Luisteren naar mensen

Op het resultaat van hun inspanningen “een eigen boek” waren ze erg trots. Ze lieten het aan personeel en familie lezen en brachten het in bewonersvergaderingen met de suggestie dat ook andere bewoners zoiets zouden kunnen ondernemen. En omdat ze merkten dat het personeel erg geïnteresseerd bleek in hun boek, het werd voordurend geleend of gepikt, stelden ze voor naar de directie te gaan met de vraag hun boek als cadeau in het kerstpakket op te nemen. Niet in een kerstpakket, maar wel in een oplage van tienduizend werd het boek verspreid. En er kwam zelfs een herdruk.

Hun boek werd ook als Hoofdstuk in het losbladige Handboek ‘Mogelijkheden’ opgenomen. Maar de bewoners vonden dat het hierbij niet moest blijven. Ze spoorden ons, hun leidinggevende Ella van Lingen en mij, aan mee te denken hoe het verder zou kunnen komen. We schreven gezamenlijk een projectplan voor een zorginnovatieprijsvraag. In dit project zouden dan tien boeken door andere mensen met een verstandelijke beperking worden geschreven, en opgenomen worden op een CDrom. Daardoor zouden volgens hen; “Schrijvers meer nadenken over wat ze willen. En de lezers gaan beter luisteren naar mensen met een verstandelijke beperking.”

Het plan won de prijs niet, maar kreeg wel subsidie. En van zes groepen verstandelijk gehandicapten in andere instellingen kwamen de verhalen op een CD-rom, met een inleiding van Frank, een van oorspronkelijk 9 bewoners.

Toen ik tijdens een lezing in Spanje vertelde van het belang om gehandicapten zelf hun verhalen te laten vertellen, en het boek ‘Zelf bepalen…Zelf Kiezen’ liet zien, wilde men het er houden en ging men het onmiddellijk vertalen. Afgelopen juni sprak ik de voorzitter van de bewonersraad en hij vertelde me dat ze al vele verhalen bijeen hebben gebracht en dat men het belangrijk blijft vinden dat bewoners hun geschiedenis leren kennen.

Binnen ’s Heeren Loo waar het eerste boek werd gemaakt, was men ook steeds meer overtuigd geraakt van de emanciperende kracht van levensverhalen. Om het voor begeleiders en familieleden van gehandicapte bewoners te vergemakkelijken werd er in 2005 een Powerpointpresentatie over gemaakt en liet men op een DvD enkele voorbeelden zien van de inmiddels al meer dan 50 opgeschreven levensverhalen en voor sommige bewoners gemaakte Levensboxen. De levensbox werd bedacht voor mensen met een ernstige meervoudige beperking voor wie een boek met plaatjes, foto’s en dergelijke weinig of geen betekenis heeft. In een levensbox kunnen voor hen voorwerpen worden gedaan die herinneringen oproepen en die voor betrokkene typerend zijn, zoals bijvoorbeeld een cassettebandje met bepaalde liedjes, geurzakjes etc.

Luisteren leidt tot meer respect

Op meer plekken in de zorg volgden dergelijke initiatieven. Zoals in Brabant in het Project “Regie over eigen leven” waar ook mooie voorbeelden op een DvD bijeen werden gebracht over hoe als verstandelijk gehandicapte meer touwtjes in eigen handen te nemen.

Op vele plekken in de zorg, voor verstandelijk gehandicapten, psychiatrische patiënten en ook bijvoorbeeld dementerende ouderen, wordt inmiddels al enige jaren gewerkt met Levensverhalen en Levensboeken. Men ontdekte ook dat het voor bewoners in instellingen die in de loop der tijd met een zeer groot aantal begeleiders te maken krijgen vanwege de vele personeelswisselingen, het ook erg prettig is dat een levensboek wordt bijgehouden, als een soort houvast, een bron van continuïteit.

Eerder benoemde ik de kracht van verhalen in twee opzichten: de emancipatoire en dat tegelijkertijd ànderen door die verhalen ook gedwongen worden naar hun belevingen en ervaringen te luisteren en zodoende hen misschien ook meer kunnen begrijpen en respect krijgen voor deze medemensen.

Ik vind het dan ook extra goed dat de SP (en gelukkig ook de PvdA en de vakbonden) zich tijdens de manifestatie in Den Bosch voor juist de mensen van de WSW inzetten, onder wie namelijk ook nogal wat verstandelijk gehandicapte WSW’ers, van wie we nu weten hoe belangrijk werk voor ze is. Niet alleen vanwege het inkomen, maar vooral ook vanwege de werkcontacten en het zelfrespect.

Oral History

De officiële geschiedschrijving was tientallen jaren lang vrijwel uitsluitend gebaseerd

op papieren bronnen. Notulen, verslagen, kranten en overheidsrapporten vormden de basis waarop historici hun geschiedenis verhaal bouwden. Een enkele keer greep men wel terug op het ondervragen van betrokkenen, bijvoorbeeld omdat er geen schriftelijke bronnen aanwezig waren. Een voorbeeld van iemand die zo te werk ging is Ben Sijes toen hij zijn boek over de Februaristaking van 1941 schreef.

Toch was hij tot de jaren zestig een uitzondering. Op de golven van het verzet van die periode kregen historici steeds meer oog voor groepen van wie de stem in de officiële geschiedenisboeken nauwelijks werd gehoord. Hun verhaal stond namelijk meestal niet in de gebruikte bronnen, dus historici schreven ook niet over hun meningen en ervaringen. De Engelse historicus Paul Thompson schreef daarom in 1968 het boek ‘The voice of the past. Oral History’. Door arbeiders, boeren, ex-slaven, buurtbewoners en andere onderdrukte groepen te interviewen was het volgens hem mogelijk om de geschiedenis te herschrijven.

Er ontstonden tientallen groepen van studenten en betrokkenen die de boer op gingen om mensen over het verleden te interviewen. Het resultaat was een golf aan buurtgeschiedenissen op basis van gesprekken met de bewoners. Ook aan de universiteiten groeide de belangstelling voor deze nieuwe vorm van geschiedschrijving. Dat leidde uiteindelijk tot de benoeming van een hoogleraar Oral History in 2004. Selma Leydesdorff die deze leerstoel vervult, is vanuit de vrouwenbeweging al sinds de jaren zeventig bezig met mondelinge geschiedenis. Ze schreef op basis van interviews ook over de jodenvervolging en de watersnoodramp van 1953.

Interviewen is voor journalisten een belangrijk onderdeel van hun werk. Kees Slager schreef op basis van interviews een aantal interessante historische boeken en was oprichter van het radioprogramma OVT waarin ook veel aandacht is voor deze aanpak.

Lees online