SP Tribune 02/2005 :: Moet ik mijn lijf of mijn huis laten vervuilen?

Tribune, 18 februari 2005

Moet ik mijn lijf of mijn huis laten vervuilen?

‘Eigen verantwoordelijkheid,’ preekt premier Balkenende. Veel mensen met een handicap weten inmiddels wat dat betekent: na een telefonische herkeuring zijn ze een fors deel van hun huishoudelijke hulp kwijtgeraakt.

Tekst: Ronald Kennedy Foto: Peter Hils - HH

Eric van Groenendaal (47) heeft een aan­geboren afwijking waardoor zijn arm en beenspieren niet zijn volgroeid. Alhoewel hij ernstig beperkt is in zijn functioneren, beschouwt hij zichzelf niet als gehandicapte. ‘Zo voel ik me helemaal niet,’ zegt Van Groenendaal resoluut. In het dagelijks ­leven zet hij zich het liefst in voor anderen, als coördinator bij de Hulpdienst van de SP in Arnhem. Zonder zijn handen te gebruiken rolt hij behendig een shagje. In een vloeiende beweging pakt hij het op met z’n mond. ‘Ik ben niet trots op wat ik bereikt heb in het leven. Voor mij is het doodnormaal dat ik zelfstandig leef. Het is juist het overheids­beleid dat mij hard confronteert met mijn fysieke gesteldheid.’

Al 26 jaar woont Van Groenendaal op zichzelf. Dat is goed te doen met de twaalf uur hulp die hij kreeg onder de voormalige AAWregeling (Algemene ArbeidsongeschiktheidsWet). Maar die is op 1 januari van dit jaar overgegaan naar de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten), en dus moest Van Groenendaal – en met hem 14.000 andere mensen met een handicap – herkeurd worden door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Keuren kunnen ze heel snel bij het CIZ (bemerkte Van Groenendaal. Hij kan zich het telefoontje van 16 december nog helder voor de geest halen. ‘Die meneer vroeg me maar twee dingen: of ik tien minuten kon staan zonder pijn en of ik dingen kon oppakken van de vloer.’ De conversatie werd razendsnel afgerond door de CIZ-medewerker. Toch gold het, samen met een vragenformulier, als uitgangspunt voor de herindicatie. Het besluit sloeg in als een bom: van twaalf uur thuishulp werd Van Groenendaal ingedeeld in categorie 3. Hiermee zou hij tussen de 4 en maximaal 6,9 uur hulp mogen ontvangen.

Hulp bij boodschappen doen en koken achtte het CIZ – op basis van het telefoontje – niet noodzakelijk. Van Groenendaal moest maar gebruik maken van Tafeltjedekje en de boodschappendienst. ‘Hier in Arnhem bezorgt alleen de Albert Heijn. En die is erg duur,’ zegt Van Groenendaal. Tafeltjedekje gaat hem 1200 euro meer kosten per jaar, zo heeft hij berekend. ‘Bovendien is het toch van de zotte dat de overheid in mijn huis gaat bepalen wat ik eet, hoe laat ik eet en van wie ik eet,’ zegt hij verontwaardigd. ‘Nog even afgezien van het feit dat ik door mijn handicap met geen mogelijkheid dat plastic open kan krijgen. Omdat ik onregelmatige tijden werk, kan ik onmogelijk een hulp op vaste tijden eten laten bereiden. Ik zie het al voor me. Staat die hulp klaar en moet ik weer opbellen dat ik later kom. Dat gaat ­gewoon niet.’

Protest tegen de bezuinigingen in de thuiszorg

Omdat Van Groenendaal boven de bijstandsnorm leeft, moet hij zelf voor de kosten opdraaien. ‘Als het zo doorgaat moet ik straks gedwongen mijn huis verkopen en kan ik alsnog naar de reguliere zorg. En dat terwijl de regering haar mond vol heeft van eigen verantwoordelijkheid nemen. Ik bespaar ze veel geld uit hoor, door al die tijd zelfstandig te wonen. Nu word ik daarvoor gestraft.’

Een blijvende hulpvraag moet je niet aan vrienden stellen

Doordat zijn zorg nu uit de AWBZ wordt betaald, moet Van Groenendaal gebruik maken van het persoonsgebonden budget. Dat betekent dat hij zelf zorg kan inkopen. Feitelijk wordt hij hiermee volgens de wet werkgever. Naast een hulp van de thuiszorg is ook een goede kennis bij hem in dienst. Kan die niet even de magnetronmaaltijd klaarmaken? ‘Die vraag wordt vaak gesteld,’ zegt Van Groenendaal glimlachend. ‘Ik heb inderdaad een hoop vrienden, maar die hebben allemaal een baan. Daar zou het kabinet toch heel blij mee moeten zijn? Mijn hulpvraag is structureel. Als je dat van vrienden gaat vragen, is de vrijwilligheid ervan af. Je legt ze dan een morele verplichting op, wat de vriendschap fundamenteel anders maakt. Zo van: ik maak geen ruzie met jou, want anders heb ik niet te eten.’

Het liefst zou hij zelf zijn eten klaarmaken. Heel praktisch gezien wil hij alleen dat iemand het eten voor hem snijdt. Door de stand van zijn handen kan hij namelijk wel een gaspit bedienen, maar geen mes vasthouden. Voor de huishoudelijke werkzaamheden en de was heeft hij echter al negen uur hulp nodig. Daarbij zijn boodschappen doen en eten bereiden niet meegerekend. ‘Dus met die 6,9 uur red ik het nooit. Dan moet ik of mijn huis of mijn eigen lijf laten vervuilen.’

Het CIZ: ‘Dan laat je toch een keertje niet stofzuigen…’

Van Groenendaal liet er niet bij zitten en spande samen met SP-Kamerlid Agnes Kant een kort geding aan tegen het besluit van CIZ. Er werd haast achter gezet en op 13 januari kwam de zaak voor de bestuursrechter. Inmiddels had ook de pers lucht gekregen van de zaak. ‘Gehandicapte van de kook,’ kopte de Telegraaf . TweeVandaag, Omroep Gelderland en de Volkskrant stonden in de rij voor een interview met Van Groenendaal. Vooraf oogt hij gespannen en is hij pessimistisch over een goede afloop. ‘Ik ben bang dat ze het niet-ontvankelijk gaan verklaren,’ fluistert Van Groenendaal voordat hij de rechtszaal binnenloopt. Te elfder ure had het CIZ namelijk een schikkingsvoorstel gedaan. Hij zou aanspraak maken op een indeling in klasse 4. Oftewel: thuiszorg van 7 tot 9,9 uur per week. Maar Van Groenendaal en zijn advocate Irene Verheijen gaan voor een volledig herstel van de oude situatie: 12 uur thuiszorg en geen minuut korter. Verheijen: ‘Met tien uur zorg moet meneer twee uur zelf inkopen, dat komt neer op een extra bedrag van tachtig euro per maand dat de heer Van Groenendaal zelf moet betalen. Hij kan dit niet opbrengen.’

De rechter opent de zitting enigszins onheilspellend. Hij benadrukt dat hij overtuigd wil worden van het spoedeisende karakter, en hij maakt duidelijk dat het niet om een principezaak gaat, maar puur om de persoonlijke situatie van Van Groenendaal. Diens advocate verdedigt dat spoed zeker vereist is: ‘Als deze situatie lang voortduurt, zal hij op een gegeven moment zelfs niet meer in staat zijn om rekeningen of de hypotheek te betalen.’ Volgens Verheijen eerbiedigt CIZ de grondwettelijke persoonlijke levenssfeer van haar cliënt niet. Ze noemt de indicatie onrechtmatig.

C. de Jong, de raadsvrouw van CIZ, stelt allereerst dat ze ‘te doen heeft’ met Van Groenendaal. Die verbijt zich zichtbaar bij deze opmerking. Wat haar betreft is een indeling in klasse 5, dus meer dan tien uur thuiszorg, ‘heel erg ongebruikelijk’ voor een alleenstaande. Ze merkt terloops op dat het Van Groenendaal vrij staat zijn zorguren zelf in te delen. ‘Meneer kan bijvoorbeeld een keer de hulp niet laten stofzuigen om zo tijd vrij te maken voor het bereiden van zijn maaltijden.’

Bij deze opmerking glijdt Agnes Kant, aanwezig in de zaal, bijkans van haar stoel. ‘Ik had echt moeite om mijn mond te houden bij zulke onzin,’ zegt ze na afloop. ‘Natuurlijk kan er best wat geschipperd worden in overleg met de thuishulp. Maar dat is niet de essentie. Het gaat erom dat gehandicapten de hulp krijgen toegewezen die ze nodig hebben. Het is ongehoord dat dit per telefoon wordt beoordeeld.’

De afstand tussen cliënt en indicatiesteller wordt steeds groter. Dat komt de zorgvuldigheid niet ten goede.

Het liefst ziet Kant de indicatie uitgevoerd worden door huisbezoeken, uitgevoerd vanuit wijkcentra. ‘Dan kan er gedetailleerd gekeken worden naar de individuen. Eerst hadden we de RIO’s (regionale indicatie­organen, red.) en nu het landelijke CIZ. De afstand wordt steeds groter. Dat komt de zorgvuldigheid niet ten goede.’

‘De benadering lijkt om mensen de minimale zorg te geven en daar denkt de regering goedkoop mee uit te zijn,’ vindt Kant. ‘Dat is kortzichtig. Kijk liever naar wat de mensen nodig hebben om goed, zelfstandig te kunnen functioneren. Natuurlijk snap ik dat het te duur wordt om iemand 24 uur per dag thuiszorg te geven. Maar de grenzen liggen nu echt te laag. Regelmatig worden er zo weinig uren hulp en zorg toegekend dat de gehandicapten niet langer zelfstandig kunnen blijven wonen.’ Kant heeft onmiddellijk Kamervragen ingediend bij staatssecretaris Ross.

De rechter: ‘Niet kan worden uitgesloten dat er een zorgvuldigheidsgebrek aan kleeft’

Eenmaal thuisgekomen is Van Groenendaal optimistisch. De rechter heeft immers besloten toch uitspraak te doen. Hij maakt zich boos om de woorden van het CIZ over de keuze stofzuigen of eten. ‘Het gemak en de arrogantie waarmee zoiets gezegd wordt, dat is toch van de pot gerukt. Ik vraag toch helemaal niks onredelijks? Gewoon de hulp waarmee ik me al 26 jaar red.’

Een dag na de uitspraak hangt Van Groenendaal enthousiast aan de telefoon: ‘Ik ben in het gelijk gesteld!’ Met terugwerkende kracht krijgt hij vanaf 1 januari 2005 het volledig aantal uren zorg. Het CIZ moet voor de proceskosten opdraaien.

In zijn motivering erkent de rechter dater sprake is van de vereiste ‘onverwijlde spoed’, omdat Van Groenendaal aangeeft dat hij ‘problemen ondervindt in het voorzien in zijn dagelijkse levensbehoefte.’ Kritisch is rechter Bijloo over de werkwijze van CIZ. Over het besluit schrijft hij in zijn motivatie ‘dat niet kan worden uitgesloten dat er een zorgvuldigheidsgebrek aan kleeft.’ Ook vindt hij dat CIZ ‘had moeten onderzoeken’ of in het geval van Van Groenendaal de boodschappendienst en tafeltjedekje een werkelijke oplossing waren.

‘De WMO komt eraan. Daarbij heb je het niet langer over rechten, maar over gunsten’

Jan Troost, voorzitter van de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad, reageert verheugd op de uitspraak in het kort geding. ‘Ik ben erg blij dat Eric deze zaak heeft aangespannen.’ Exacte cijfers heeft Troost niet, maar hij constateert wel een toename van het aantal gehandicapten dat zijn zelfstandigheid dreigt te verliezen. ‘Ik krijg ook veel signalen van mensen die per telefoon een herindicatie krijgen. Natuurlijk kan dat niet,’ vindt de voorzitter van de CGraad. ‘Je moet als gehandicapte bijzonder rap van tong zijn om aan te geven wat je precies mankeert. Eigenlijk moet je die bewijslast niet bij de gehandicapten leggen. Pas als het CIZ langskomt kan het zich een fatsoenlijk beeld vormen.’

Troost wacht met angst en beven op het definitieve voorstel voor de nieuwe Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), waarin een deel van de AWBZ en de thuiszorg wordt afgeschoven op de gemeenten. Als de Kamer instemt, neemt de WMO al in 2006 een deel van het AWBZbeleid, waaronder de huishoudelijk hulp, over. ‘Dan zijn we aangewezen op de goedheid van de gemeenten. Dan heb je het niet langer over rechten, maar over gunsten die rond de keukentafel worden besproken. Dit kan rampzalige gevolgen hebben,’ voorspelt Troost. ‘De bal ligt nu eerst bij de politiek om er een stokje voor te steken, daarna kan eventueel de rechter nog spreken. Al met al ben ik bang dat we nog veel meer van dit soort rechtszaken zullen zien in de nabije toekomst.’

Kinderen vanaf vijf jaar worden al geacht mee te helpen in het huishouden van een gehandicapte

‘Het zijn onzekere tijden voor mensen die zorg, hulp of begeleiding nodig hebben,’ concluderen ze ook bij Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget. Woordvoerder Kees Dijkman: ‘Vooral de mensen die in de afgelopen anderhalf jaar een herindicatie hebben gekregen, hebben hun zorguren zien teruglopen. Ook als hun situatie gelijk bleef of zelfs verslechterde.’ De schuldige is volgens Dijkman het ‘werkdocument gebruikelijke zorg’, dat sinds oktober 2003 door de indicatieorganen wordt gebruikt en waarin staat omschreven hoeveel zorg er door huisgenoten gegeven moet worden. ‘Tienduizenden mensen zijn hier al de dupe van geworden,’ zegt Dijkman. ‘Niet alleen budgethouders, maar ook mensen die hulp in natura ontvangen. Kinderen vanaf vijf jaar worden al geacht mee te helpen in het huishouden. Blinden krijgen alleen nog maar ondersteunende begeleiding als ze anders in een sociaal isolement dreigen te komen. En ga maar door.’