Tribune 11/2001 Hans Galjaard

Tribune 16 november 2001

Interview

Hans Galjaard

Wie denkt dat het ná het emeritaat alleen nog maar postzegels verzamelen is, kent professor doctor Hans Galjaard niet. Bijna dagelijks is hij te vinden in het Instituut Klinische Genetica.

‘Ik doe nog wel eens wat, dus mocht ik mijn kamer en secretaresse houden,’ zegt hij bescheiden. Zodoende maken ook vlammende betogen in de dagbladen nog steeds deel uit van zijn bezigheden. ‘Niks geen patent op erfelijk materiaal, zijn ze gek geworden?!’ Een geanimeerd gesprek met een betrokken man.

‘Patent op leven?

Gewoon verbieden!’

'Wanneer we het hebben over fysieke aspecten, vinden we het logisch dat die erfelijk bepaald zijn. Bij persoonlijke eigenschappen is dat kennelijk moeilijker voor te stellen. Waarschijnlijk komt dat voort uit de angst om essentiële zaken als identiteit en keuzevrijheid te verliezen. Vooral de 'sociaal gemotiveerden' – degenen, zeg maar, van linkse signatuur – benadrukken hoe milieu en opvoeding een doorslaggevende invloed uitoefenen op de menselijke ontplooiing. Als je dan naar voren brengt, dat het effect van die componenten behoorlijk tegenvalt en dat milieu en opvoeding óók erfelijk bepaald zijn, ontstaat er een gevoel van onmacht bij hen die het beste voorhebben met de maatschappij. Daarom wordt er met name vanuit de linkse hoek uiterst terughoudend gereageerd op genetisch onderzoek.'

In de jaren zeventig deed criminoloog Buikhuijsen flink wat stof opwaaien, door een verband te suggereren tussen misdadig gedrag en erfelijke aanleg. Bestaat er zoiets als een criminaliteitsgen?

'Dat er aan het herhaaldelijk plegen van ernstige geweldsmisdrijven een genetisch bepaald element zit, geloof ik absoluut. Hoe dat samenspel tussen nature en nurture in z'n werk gaat, weten we nog niet precies. Maar kennis van die erfelijke aanleg kan bijzonder waardevol zijn. Aan de hand daarvan zou je sommige eigenschappen bij mensen kunnen corrigeren en behandelen, want dan is delinquent gedrag een ziekte. Wat je er óók mee kan voorkomen, is: meer gevangenissen, hardere straffen die toch niets uithalen, of de doodstraf in de VS.'

Maar dan zou iemand zich kunnen beroepen op zijn 'ziekte' en zo de verantwoordelijkheid voor zijn daden ontlopen!

'Je kan het nóg verder doortrekken. Een geweldsmisdrijf zou ú zwaarder aangerekend kunnen worden dan mij, omdat vrouwen zich zelden schuldig maken aan dergelijke vergrijpen. Als mijn genenmateriaal bovendien aantoont dat ik erfelijke aanleg voor agressie heb, zal de rechter daar in de strafmaat rekening mee moeten houden. Dat betekent niet dat ik weer buiten loop, mij wacht tbs en hopelijk een doeltreffende behandeling.'

In het Instituut Klinische Genetica hield Galjaard zich vóór zijn emeritaat onder meer bezig met 'voorspellende geneeskunde'. Ofwel: welke ziekten heersen er in de families van de ouders en hoe groot is de kans dat het kind met een al dan niet ernstige afwijking ter wereld komt? Aan de hand van het antwoord zouden de ouders kunnen bepalen of de zwangerschap moet worden afgebroken. Galjaard pleit hieromtrent voor zo min mogelijk regelgeving vanuit de overheid.

'Vrouwen en paren zijn heel goed in staat dat zelf te regelen. Op een enkele uitzondering na is ieder kind hier gewenst. Dat een zwangerschap makkelijk wordt afgebroken, is een grote misvatting. In Derdewereldlanden ligt dat anders. Neem India bijvoorbeeld. Daar wordt om culturele en religieuze redenen veel waarde gehecht aan jongens. Meisjes zijn een kostenpost en worden niet zelden geaborteerd. Vreselijk! Maar dat is bij ons helemaal geen issue. Meisjes zijn hier even welkom als jongens. Maar stel nu, dat we een week na de toegestane termijn van twaalf weken een ernstige afwijking ontdekken, die niet eerder op te sporen was. Een afwijking, waaraan een kind korte tijd na de geboorte zeker zal overlijden. Laat je een vrouw dan, omwille van één regeltje, een ten dode opgeschreven kind voldragen? Nee toch zeker?!'

Kun je bij beslissingen over leven en dood aan de betrokkenen carte blanche geven?

'In Nederlandse klinieken geldt al enige tijd de afspraak dat we geen prenataal onderzoek naar geslacht doen. Terecht. Op mijn eigen afdeling heb ik echtparen gesproken met een erfelijke vorm van borstkanker in de familie. Ze wilden geen kind op de wereld zetten, zeiden ze, dat uiteindelijk doodgaat aan borstkanker. Zolang ik hier de baas ben, heb ik toen in het team gezegd, doen we geen geslachtsonderzoek. Want nu is het een erfelijke vorm van borstkanker en straks een erfelijke aanleg voor hart- en vaatziekten of dementie. Op de lange duur blijft er niemand meer over in dit huis.'

'De medische beroepsgroep kun je wettelijk wél dwingen regels op te stellen. Zodat zaken niet zo op hun beloop gelaten worden. Eén keer heb ik geroepen: en nu wordt het de hoogste tijd voor een wetgeving! Dat was een jaar of vijf geleden, toen in de VS ontdekt werd dat homofiele mannen een bepaalde DNA-sequentie hebben. Voor veel mensen, ruimdenkend of niet, is een homofiele zoon toch een brug te ver. Bij andermans kind maakt het niet uit, maar je eigen…! Dit werd glad ijs. Onderzoek naar het homo-gen zou wat mij betreft verboden moeten zijn.'

Hoewel geen SP-stemmer, kan Galjaard 'op een aantal punten' wel sympathie opbrengen voor de partij. Bezwaren tegen de macht van de farmaceutische industrie kunnen bijvoorbeeld op zijn warme bijval rekenen.

'Maar we moeten ons wel realiseren dat we de farmaceuten nodig hebben,' constateert Galjaard met spijt in zijn stem. 'Je kunt niet als publieke sector alle nieuwe geneesmiddelen ontwikkelen. Begrijp me goed, ik ben een links denkend iemand. Privatisering in het onderwijs en het vervoer vind ik verschrikkelijk. Als de overheid zozeer het vertrouwen van de burgers aan het verliezen is als nu gebeurt, moet diezelfde overheid ervoor zorgen dat vertrouwen weer terug te winnen. Je kan niet alles aan de markt overlaten op de VS-manier. Daar missen ze het collectieve gevoel dat wij in Nederland kennen. Maar de farmaceutische industrie zit voor een groot deel in de VS. De onze is héél beperkt en dus onze invloed helaas ook.'

Hoe de industrie te werk gaat ondervond Galjaard aan den lijve. 'Onlangs was ik in Praag voor een congres. In het congresgebouw stonden verschillende standjes, waaronder één van het gentech-bedrijf Genzine. Er lagen onder meer folders over een enzym tegen de ziekte van Pompe. Terwijl ik weet, dat zo'n enzym bij dat bedrijf helemaal niet bestaat. Achter de kraam stond een mooie dame in een mantelpakje. Aan haar vroeg ik meer gegevens.

I don't know, zei ze, vul dit formulier maar in. Te gek voor woorden. De Amerikanen zijn met vijf, zes patiënten bezig hun 'vondst' te testen, maar zonder enig resultaat. En dan toch tijdens dat congres je enzym proberen te verkopen, alsof het al een groot succes is!'

'Erger nog,' vervolgt Galjaard met een ferme armzwaai en priemende wijsvinger, 'op Internet beweert Genzine dat de resultaten die wij in Rotterdam met 'Pompe-kindertjes' hebben geboekt, op louter toeval berusten. Kinderen, die allang dood hadden moeten zijn, maar die nog steeds kunnen zitten en lopen dankzij een enzym dat het bedrijf Pharming maakt uit gemodificeerde konijnenmelk. Volgens Genzine heeft het echter niets te maken met het door ons geteste konijnenmelk-enzym. Op een smerige manier trekt het concern de resultaten in twijfel, waar wij al twintig jaar met een enorme betrokkenheid onderzoek naar hebben gedaan en nul centen aan hebben verdiend. En waarom doet Genzine dat? Omdat ze het enzym van Pharming niet willen. Door een koe te klonen – dat mag niet, maar dat doe je dan maar waar het wel mag – kan je de hele wereld van dat enzym bedienen. Maar bij Genzine steken ze daar een stokje voor. Ze willen namelijk jaarlijks 100.000 dollar per patiënt vangen. Nota bene voor een methode die niet eens werkt!'

Een gekloonde koe? We hebben net de ethische discussie rond stier Herman achter de rug, waarbij Pharming een soortgelijke rol speelde als Genzine nu…

'Ik weet ook wel dat Pharming geen liefdadigheidsinstelling is. Maar terug naar dat klonen, ethisch gesproken is het natuurlijk link. Want, mag je dat wel met een schaap of een koe? Vraag het maar aan de ouders van patiëntjes, zou ik zeggen. Bovendien, nu hebben we het nu nog over een zeldzame ziekte, maar wat als iets soortgelijks voor Alzheimerpatiënten mogelijk was? Wie betaalt dan die 100.000 dollar per patiënt per jaar? Niet mevrouw Borst, dat geef ik je op een briefje.'

Medicijnen moeten voor iedereen toegankelijk zijn, vindt Galjaard. Desondanks is hij niet te spreken over Zuid-Afrika en Brazilië, die patentrecht op aids-medicijnen negeerden en ze zelf gingen maken. 'Patenten moeten worden gerespecteerd, anders zou niemand het meer aandurven duur onderzoek te verrichten.'

Zuid-Afrika genezen is niet rendabel. Al zouden farmaceuten gaan stunten met prijzen, dan nóg kan het daar eenvoudigweg niet betaald worden. Hoe kunt u nu volhouden dat patent gerespecteerd moet worden, als een heel continent ligt te sterven?

'Farmaceutische bedrijven zouden een aantal procenten van hun winst beschikbaar moeten stellen voor groepen die het slecht hebben, of voor de ontwikkeling van medicijnen voor zeldzame ziektes. Zo'n fonds waar de SP heel terecht ook voor pleit. Je moet een modus vinden tussen private en publieke financiering.'

Hoe staat u tegenover patent op leven?

'Gewoon verbieden. Voor de zitting van de UNESCO bio-ethics-commissie was ik in Parijs. Tot mijn vreugde bleken alle deelnemende landen – unaniem – een verklaring naar de Verenigde Naties te hebben gestuurd, waarin wordt gepleit het patenteren van levend materiaal te ontzeggen. In Amerika woont en leeft een verschrikkelijke man, die patent heeft op een borstkankergen en we moeten allemaal betalen om zijn tests te mogen uitvoeren. Nederland kan zeggen dat het against public interest is. Tegen het algemeen belang. We ontkennen het patent niet, maar in dit specifieke geval zijn er juridische mogelijkheden om eronderuit te komen. Wij (Nederland) hebben nadrukkelijk gekozen voor DNA-testen binnen de publieke sector. Daar heb ik indertijd nog hard voor geknokt. Er zijn zeven centra die DNA-onderzoek verrichten en géén commerciële labs, waar alleen teruggevallen wordt op makkelijke dingen die snel geld opleveren. Wij krijgen zo'n 12.000 patiënten per jaar over de vloer voor genetisch onderzoek. Ineens duikt er dan een meneer op, die 600 van die patiënten op kosten jaagt, omdat hij een – ik ben niet gelovig – door God gegeven foutje heeft ontdekt. Krankzinnig gewoon. De man heeft niets gemaakt en niets uitgevonden. Enige jaren geleden ontdekten we hier het gen voor een bepaalde vorm van zwakzinnigheid. Ik ben toen toch ook niet meteen een firma begonnen? De genetische technologie komt uit de publieke sector. Van kleine groepjes die creatief bezig zijn. Daarna gaat de commercie er met de toepassing vandoor.'