Patiënten met een zeldzame ziekte hebben recht op solidariteit
Mensen met een zeldzame ziekte treffen het niet. Er zijn weinig geneesmiddelen, omdat het vinden van een medicijn voor een kleine groep de farmaceutische industrie niet zo loont. De politiek dringt al jaren aan op meer onderzoek naar en ontwikkeling van deze 'weesgeneesmiddelen'. Schoorvoetend doen grote farmaceutische bedrijven eraan mee. Het zou goed zijn als er een collectief onderzoeksfonds komt waar de farmaceutische industrie aan mee betaalt om zo het onderzoek naar deze ziekten te bevorderen.
Voor mensen met de ziekte van Fabry en Pompe geldt dat ze 'geluk' hebben. Er zijn middelen die de dodelijke spier- en zenuwaandoening afremmen. Daarmee leven ze langer en redelijk gezond. Daardoor kunnen ze werken, verliezen kinderen niet jong een ouder en wordt veel leed bespaard. Natuurlijk wil je als patiënt met deze ziekte graag je leven verlengen, wie weet wordt er nog een medicijn gevonden wat geneest! Maar mensen als VVD-senator en ethica Heleen Dupuis vinden dat je een prijs op een leven mag zetten. Een zeer gevaarlijke mening: sommige mensen zijn voor onze samenleving dus te veel en weg ermee?
Laten we het ontrafelen: in je jonge jaren kost je de samenleving geld. Je krijgt onderwijs, je kunt nog niet economisch bijdragen. In je werkzame leven betaal je belasting en draag je bij aan collectieve voorzieningen, ook aan die die jou hebben kunnen laten worden wat je bent. Wanneer je oud bent, kost je weer geld. Er is een eind gekomen aan je economische bijdrage, je mag genieten van een oude dag. In een notendop onze solidariteit tussen generaties. Dat is een groot goed in onze samenleving.
Niet alles kun je uitdrukken in economische waarde. Solidariteit kennen we ook in ons zorgstelsel. We betalen verplicht aan de zorgverzekering, maar hebben ook recht op zorg als we die nodig hebben. Waarom een uitzondering maken voor mensen met een zeldzame ziekte? Hebben zij geen recht op solidariteit omdat ze een zeldzame ziekte hebben? Het antwoord moet natuurlijk zijn dat ze wél in onze solidariteit thuishoren.
Wanneer zij te duur worden, waarom investeren we dan in onderwijs met ongewisse uitkomst? Waarom zouden we mensen waarvan we weten dat ze niet economisch rendabel kunnen worden, bijvoorbeeld door een handicap, dan nog helpen? Je kunt onmogelijk een prijskaartje aan iemand hangen: een hellend vlak.
De discussie over de dure medicijnen voor Fabry- en Pompe-patiënten gaat nu de juiste kant op. Over de rug van patiënten verdient de farmaceutische industrie goud. Zo werd vorig jaar nog een van de belangrijkste producenten van de weesgeneesmiddelen, het bedrijf Genzyme, voor 20,1 miljard dollar (!) verkocht aan het Franse Sanofi. Topman Termeer kreeg een vorstelijke beloning. Niet zozeer de discussie of iemand wel zo duur mag zijn, maar of de farmaceutische industrie wel zoveel mag verdienen op deze medicijnen krijgt nu de boventoon. Terecht! We moeten afstand nemen van de benadering van wat een mens kost. Het ontkent dat we een samenleving zijn en dat ook dure medicijnen via solidariteit op te brengen zijn.
Heeft deze discussie dan geen zin? Nou, het dwingt ons wel naar de bron van ons zorgstelsel te kijken met een volksverzekering voor langdurige zorg (AWBZ) en een zorgverzekering voor de op genezing gerichte geneeskundige zorg (Zvw); iedereen betaalt mee en je hebt er recht op als je het nodig hebt. Een goede en solidaire basis. Maar het kan nog wel beter, via volledig inkomensafhankelijke ziektekostenpremies kunnen we zorgen dat iedereen naar draagkracht meebetaalt. Dan hoeven we geen discussies meer te voeren over of iets te duur is. Dan kan iedereen zorg krijgen die nodig is, zonder tweedeling. Zonder situaties waar we ons eigenlijk allemaal voor schamen.
