Aantal donoren kan best omhoog
Woensdag 23 februari overlegt de commissie VWS met minister Borst over de werking van de Wet op de Orgaandonatie. Deze wet, die een einde had moeten maken aan het tekort aan orgaandonoren, blijkt niet goed te werken. Integendeel zelfs, het aantal beschikbare organen is de laatste twee jaar, vanaf de invoering van de Wet op de Orgaandonatie, zelfs met ruim 25 procent afgenomen. Volgens Agnes Kant en Ineke Palm moet nu alsnog en wel direct besloten worden om over te gaan tot het geen-bezwaarsysteem om meer beschikbare donoren te verwerven. Daarnaast zijn extra maatregelen en investeringen nodig om efficiënter gebruik te kunnen maken van het aantal beschikbare organen.
In Nederland wachten ruim 1500 mensen op een donororgaan, van wie er jaarlijks zo’n 150 mensen overlijden. Een deel van deze sterfte zou waarschijnlijk te voorkomen zijn indien er voldoende organen beschikbaar waren. Soms is een tijdelijk alternatief mogelijk. Nierpatiënten kunnen bijvoorbeeld tijdelijk gebruik maken van dialyse. Zij het dat door tekorten aan dialyseplaatsen en deskundig personeel, vele patiënten op rantsoen worden gezet namelijk door niet drie- maar tweemaal per week te dialyseren. Hoewel dialyseartsen waarschuwen dat hierdoor de kans op sterfte toeneemt, heeft de minister onvoldoende ondernomen om deze tekorten op te lossen. Voor wachtende hart-, long- en leverpatiënten is er geen tijdelijk alternatief, zij sterven indien er niet op tijd een orgaan beschikbaar komt.
Terwijl de vraag naar donororganen stijgt, stagneert het aanbod. Dit ondanks de invoering van de Wet op de Orgaandonatie in 1998 die een einde had moeten maken aan de tekorten. Hierbij werd het donorcodicil vervangen door een centrale registratie met een toestemmingsysteem en wel het ‘volledige beslissysteem’: mensen kunnen ‘nee’ aangeven, ‘ja’ of ‘ik laat het aan mijn familie of anderen over’. Van de 12,4 miljoen aangeschreven Nederlanders heeft 37 procent gereageerd van wie 55 procent ‘ja’ heeft ingevuld, 2,5 miljoen mensen. Nog eens 12 procent van de respondenten laat het aan de familie over, 0,5 miljoen. In totaal zijn er dus 3 miljoen potentiële donoren, 24 procent van de aangeschrevenen.
Tijdens de behandeling van de Wet op de Orgaandonatie heeft de SP consequent gepleit voor een ander systeem en wel een registratie op basis van een ‘geen-bezwaarsysteem’ met verplichte consultatie van de familie (het zogenaamde instemmingsysteem). Bij het ‘geen-bezwaarsysteem’ wordt uitgegaan van een vanzelfsprekende solidariteit waarbij iedereen het recht heeft zijn of haar bezwaar tegen orgaandonatie te laten registreren. Bij een overlijden dient verplichte consultatie van de familie plaats te vinden: indien een familie weigert of het niet aankan, moet de arts niet tot orgaanuitname overgaan. Op deze manier wordt naar onze mening op een evenwichtige wijze recht gedaan aan een voldoende aanbod van organen, het zelfbeschikkingsrecht en de positie van nabestaanden.
In het nu gekozen systeem heeft 63 procent ofwel 7,8 miljoen mensen zich niet laten registreren. Indien niets met zekerheid bekend is over de mening van de overledene, worden nabestaanden en artsen geconfronteerd met uiterst moeilijke beslissingen omtrent het toestaan van uitname van organen. Indien iemand bezwaar niet bekend is en er toch organen zouden worden uitgenomen, kan dat een ernstige aantasting betekenen van iemands grondrecht op onschendbaarheid van het lichaam.
Uit een onderzoek van het Academisch Ziekenhuis Groningen, het Don Quichot -onderzoek, gepubliceerd in 1998, blijkt dat 73 procent van de nabestaanden toestemming weigert. Betrokken artsen merken bij familieleden vaak een houding van “als hij geen toestemming heeft gegeven, zal hij het wel niet gewild hebben.” Uit hetzelfde onderzoek bleek dat slechts in 23 procent van de situaties waarin een vorm van orgaan- of weefseldonatie mogelijk zou zijn geweest, om donatie is gevraagd. De donatievraag wordt door artsen wel de ‘moeilijkste vraag op het moeilijkste moment aan de meest ongelukkige mensen’ genoemd.
Bij een geen-bezwaarsysteem is iemand indien er geen registratie is, in principe donor. Dat brengt meer duidelijkheid en bovendien wordt donatie een vanzelfsprekender vraag waardoor het voor artsen iets minder moeilijk wordt de donatievraag te stellen.
Tijdens de behandeling in de tweede Kamer is aanvankelijk uitgegaan van een toestemmingssysteem, maar tijdens het plenaire debat in februari 1995 bleek een ruime meerderheid voor een geen-bezwaarsysteem. Het CDA was vóór, de PvdA eveneens; voor D66 was het in wezen de voorkeursoptie; de SP en een deel van Groen Links waren altijd al voorstander. Het belang van de volksgezondheid moest echter uiteindelijk wijken voor het belang van de coalitie. Na een schorsing van enkele maanden kwam het kabinet met een nieuw voorstel: het ‘volledige beslissysteem’, een aangepast toestemmingssysteem. Volgens minister Borst in een ingezonden brief afgelopen zaterdag in deze krant het enige systeem dat voor alle partijen aanvaardbaar was. De reuzendraai van de PvdA duidde echter meer op een compromis tussen de coalitiepartners PvdA, VVD en D66. Vooral de manier van registreren was een verrassing: namelijk door het dienstplichtregister in Kerkrade dat na de afschaffing van de dienstplicht overbodig dreigde te worden. Uit een recent artikel in het AD van 12 februari blijkt de optie-Kerkrade al jaren in voorbereiding te zijn geweest, een samenspel tussen Defensie en VWS. De minister ontkent dit in haar ingezonden brief. Het zou ook wel buitengewoon ernstig zijn indien behoud van werkgelegenheid meegewogen heeft in een beslissing die uiteindelijk mensenlevens kan kosten vanwege de afname van beschikbare organen.
Naast het overstappen naar een ander systeem waardoor het absolute aantal donororganen toeneemt zijn er nog een aantal manieren te bedenken waarop efficiënter gebruik kan worden gemaakt van het aantal beschikbare donoren.
Ten eerste is er nog veel te winnen bij een verbetering van de organisatie (infrastructuur). Zo gaan nu in 6 ziekenhuizen donatiefunctionarissen aan de slag, betaald door de Nierstichting. Deze moeten er voor gaan zorgen dat in deze ziekenhuizen het donorregister wordt geraadpleegd, de donatievraag wordt gesteld en verslag wordt gedaan. Dit om ervoor te zorgen dat er minder potentiële donoren worden gemist. In Spanje zijn al hele goede ervaringen met donatiefunctionarissen opgedaan. Maar die worden door de overheid betaald en niet door particuliere geldstromen! Het is vreemd dat het kabinet dit initiatief aan de Nierstichting overlaat en een afwachtende houding aanneemt. Het ware beter indien zij zelf hiertoe initiatieven zou ontplooien
Ten tweede moet voorkomen worden dat ziekenhuizen de donatievraag gaan ontwijken omdat dit extra werklast met zich brengt: het opereren om de organen uit te nemen, het klaarmaken en bewaren ervan. De twee onlangs ingestelde landelijke uitnameteams die op afroep beschikbaar zijn gedurende 24 uur en 7 dagen per week zullen hierbij uitkomst moeten kunnen brengen.
Tenslotte kan het aantal beschikbare donoren fors worden verhoogd en wel op twee manieren. Namelijk door het gebruik van nieuwe technieken waarbij bij een hersendode patiënt ook nà hartstilstand organen, met name de nieren, nog kunnen worden gebruikt voor transplantatie, de zogenoemde non-heart beating donoren. Dit gebeurt momenteel op 3 plaatsen in Nederland en zou in meerdere ziekenhuizen mogelijk gemaakt moeten worden. Temeer omdat het type donor waar we nu het meest gebruik van maken, de hersendode patiënt wiens hart nog klopt, zeldzamer zal worden. Onder andere omdat dodelijke verkeersongelukken, de belangrijkste ‘leveranciers’van dit type donors, gelukkig steeds minder voorkomen. Ten tweede is verhoging van het aantal donoren mogelijk door het gebruik van organen van mensen die na hun 55ste overlijden, vooral ten behoeve van oudere patiënten.
De politiek zal er alles aan moeten doen om de knelpunten in de organisatie weg te nemen zodat de wachtlijsten zo snel mogelijk worden weggewerkt. De gevolgen voor de wachtenden zijn immers buitengewoon ernstig. Zij zal ook de consequentie moeten trekken uit het falen van het huidige ‘volledige beslissysteem’. Dat kan door niet te wachten tot de geplande evaluatie in de zomer van 2001 maar door nu over te gaan tot het geen-bezwaarsysteem. Voordat er nog tientallen mensen onnodig overlijden.
